Raccontare la malattia neurologica – parte 2

malattia neurologica

La sensibilizzazione sulla sclerosi multipla marcia per l’Italia con Nordic Tales

La manifestazione Nordic Tales, è stata ideata per sensibilizzare sulla malattia e sull’importanza di essere ascoltati e di far conoscere la sclerosi multipla.

Accanto alla disciplina del nordic walking, quest’anno sono state presentate anche le linee guida nutrizionali per una sana ed equilibrata alimentazione: grazie alla collaborazione con i food blogger di iFood sono state prodotte ventuno ricette equilibrate e amiche della salute, ispirate ai cibi dei territori coinvolti.

Indagine sulla patologia

Disabilità progressiva, ma anche difficoltà legate ai servizi sanitari e assistenziali: ecco alcuni degli ostacoli contro i quali si scontrano quotidianamente le persone con sclerosi multipla. Dai dati del “Barometro della sclerosi multipla 2017” si parla di 114.000 italiani colpiti, con oltre 3.400 nuovi casi registrati all’anno. Un esercito di persone che si ammala soprattutto nell’età più produttiva, quella tra i 20 e i 40 anni. Il costo sociale medio per persona è di 45.000 euro l’anno, cioè cinque miliardi complessivamente.

La sclerosi multipla, malattia neurologica cronica e progressiva, che interessa il sistema nervoso centrale e tende a peggiorare nel tempo, rappresenta, secondo l’associazione, un’autentica e non più rinviabile emergenza sanitaria e sociale per il Paese.

L’indagine Aism, condotta sulla rete dei Centri clinici dedicati alla sclerosi multipla, evidenzia una carenza di personale dedicato: un solo neurologo può seguire un numero di pazienti che varia dai 141 (nei Centri più piccoli), agli 837 (nei Centri con oltre 1.000 pazienti), con il risultato che nel 36 per cento dei Centri dedicati alla malattia, per avere una prima visita, il tempo di attesa è di un mese o più; nel 20 per cento la visita d’urgenza non viene fissata prima di una settimana. Il 16 per cento dei Centri ha poi difficoltà a garantire ai pazienti i nuovi farmaci.

Sono bisogni complessi che mutano con il tempo, e che avrebbero bisogno di una presa in carico integrata tra Centri clinici e Servizi del territorio, che invece ancora non è ben strutturata: solo un Centro su quattro dichiara di avere rapporti continuativi con il territorio mentre il 60 per cento delle persone con sclerosi multipla ritiene che il rapporto sia da migliorare, mentre il 10 per cento ritiene sia completamente da costruire.

A oggi solo sette Regioni (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia), hanno un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) dedicato alla patologia. Tra le difficoltà maggiormente denunciate dai pazienti e i loro familiari, il 50 per cento indica come da potenziare o migliorare il servizio di assistenza domiciliare e il supporto economico.

Al secondo posto i servizi di riabilitazione: per oltre una persona su due la fisioterapia offerta è insoddisfacente per quantità e/o qualità, analogamente alle altre tipologie di prestazioni riabilitative (terapia occupazionale, logopedia, eccetera).

Questo spinge le persone con la malattia a sostenere il costo della riabilitazione di tasca propria, soprattutto per quei servizi non offerti dal sistema pubblico. L’area della riabilitazione segna un forte divario tra il nord e le aree del centro e del sud e isole, con differenze che raggiungono i 15 punti percentuali di scarto.

Per quanto riguarda il lavoro, dall’indagine emerge che il 48 per cento delle persone con sclerosi multipla in età lavorativa (<65 anni) risulta occupato, ma di questi il 30 per cento circa ha dovuto ridurre le ore di lavoro e il 27 per cento ha cambiato tipo di lavoro. Per il 63 per cento di queste persone i cambiamenti hanno significato una riduzione del proprio reddito pari a oltre il 30 per cento.

Una persona su tre dichiara di aver dovuto lasciare il lavoro a causa della sclerosi multipla; una persona su due evidenzia che i sintomi e le manifestazioni della malattia le hanno impedito di fare il lavoro che avrebbe voluto svolgere o per cui era qualificata; nel 70 per cento dei casi i sintomi e le manifestazioni di malattia hanno comunque reso più difficile lavorare. In assenza di un sistema strutturato di presa in carico della persona, è la famiglia a dover far fronte: il 43 per cento dei malati dichiara di ricevere ogni giorno assistenza informale da familiari e conviventi nello svolgimento delle attività quotidiane.

Oltre il 95 per cento dei caregiver ha dedicato, negli ultimi tre mesi, tempo libero per assistere la persona malata, soprattutto per svolgere attività di assistenza personale (78 per cento) di compagnia o sorveglianza (61 per cento), mediamente per almeno 8 ore al giorno. Circa il 5 per cento dei familiari che si prende cura di una persona con sclerosi multipla è stato costretto all’abbandono o alla riduzione della sua attività lavorativa. Un malato su cinque paga di tasca propria per l’assistenza personale.

La patologia non colpisce un unico individuo ma l’intera famiglia e a volte anche la rete di amicizie: infatti, per ogni malato, mediamente, si stimano in un anno oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici.

Paola Gregori

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