Recentemente si è evidenziato un crescente numero di pazienti affetti da malattie croniche nei paesi industrializzati, che ha reso necessaria l’ideazione di strategie specifiche per il trattamento delle patologie: l’obiettivo, al contrario delle malattie acute, non è guarire rapidamente, ma mantenere uno stato di salute soddisfacente a lungo termine, evitando le complicanze della malattie e migliorando la qualità di vita. L’Educazione Terapeutica del Paziente (ETP) è un processo integrato nella terapia e ha come obiettivo rendere il paziente capace di gestire la sua malattia cronica e le complicanze della patologia stessa.
Si parla poco nel nostro Paese di questo argomento ma basta varcare il confine della cugina Francia ed ecco che scopriamo che non solo l’ETP viene praticata abitualmente ma è un diritto di legge dal 2009 dei malati di patologie croniche.
In ambito dermatologico i primi passi verso la messa in atto di un programma di ETP sono stati mossi nel 2006 nei confronti della dermatite atopica. Si tratta di una malattia eczematosa, più tipica dell’infanzia, ma in aumento anche negli adolescenti e negli adulti, caratterizzata da episodi imprevedibili di recidive e prurito, talora insopportabile.
Si è scelta la dermatite atopica in relazione ai dati della letteratura dai quali emerge che la patologia è pesantemente in aumento ma la soddisfazione dei pazienti nei confronti della terapia e dei Medici non raggiunge 38% e l’aderenza terapeutica 50%.
Un’aderenza terapeutica così bassa deve necessariamente far riflettere: la metà delle terapie prescritte va buttata!!!!!
Da dove nasce l’ETP?
L’ideatore è J. F. Assal, brillante endocrinologo dell’Università di Ginevra. Assal nel 1970 viene colpito da diabete e passa dall’altra parte della barricata: diventa un paziente. Si accorge, allora, come sia difficile gestire l’insulina, adattarsi alla dieta, adattare la propria famiglia alla malattia. Assal comincia a stendere i primi progetti di ETP e da quell’embrione nasce il polo universitario di Ginevra attualmente diretto da Alain Golay con il quale ho avuto il piacere di lavorare. I progetti di ETP mirano a creare un’alleanza MedicoPaziente e un’autonomia di gestione della malattia da parte del malato.
In un suo interessantissimo articolo Alain Golay dimostra come un euro investito in ETP fa risparmiare quattro euro di gestione di una malattia cronica! Su questo dato si dovrebbe riflettere a lungo e passare alla messa in atto.
Come lavoriamo noi in ambito dermatologico?
Abbiamo lavorato secondo i modelli classici proponendo ai nostri pazienti incontri di gruppo o individuali atti a comprendere meglio la dermatite atopica in tutte le sue sfaccettature.
Prima di partire con il lavoro abbiamo elaborato un progetto. Questa operazione è fondamentale perché l’ETP non si può improvvisare, è un processo complesso in continuo miglioramento. Il paziente viene informato sulla possibilità di fare un percorso educativo e sceglie se seguire un’educazione di gruppo o se frequentare uno o più moduli di ETP individuale.
Si parte con la diagnosi educativa, somministrazione di 20 domande che ci permettono di comprendere cosa il paziente sa e cosa non sa sulla propria patologia. Si deve quindi lavorare per portare il paziente a una buona consapevolezza su tutti e 20 i punti.
Il “cuore” dell’ETP è VERIFICARE che quanto viene trasferito al paziente sia stato recepito, altrimenti sarebbe fare informazione. I pazienti possono essere accolti in gruppo e seguiti da un team multidisciplinare: dermatologo, psicologo, infermiere, allergologo, ORL, nutrizionista.
Il lavoro di gruppo ha durata di un’ora e mezza e si ripete ogni 15 gg per 3 volte. Il lavoro individuale è gestito dal dermatologo accompagnato dall’infermiere o dallo psicologo. Sono previsti 6 moduli: conoscere la malattia, la terapia, la corticofobia, il vissuto di malattia, la medicazione, la gestione del prurito e dell’insonnia.
Il malato può seguire tutti o moduli o quelli che preferisce, ogni modulo ha durata di 60 minuti.
Cosa abbiamo ottenuto con gli incontri di ETP?
Diminuzione del 50% delle visite specialistiche, aderenza terapeutica dell’80% (la non adesione era legata all’utilizzo di farmaci e cosmeceutici in momenti sbagliati della malattia o alla non comprensione della quantità del loro utilizzo o alla modalità di impiego) diminuzione dei giorni di assenza da scuola o dal lavoro.
La soddisfazione più grande? La gratitudine dei pazienti in prima battuta e la consapevolezza che educare non è sprecare tempo ma investire tempo e far risparmiare risorse!

Anna Graziella Burroni
Presidente SIDEP (Società Italiana Dermatologia Psicosomatica)
Clinica Dermatologica IRCCS-Az.Osp.Universitaria San Martino – IST Genova

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