Epilessia

Una malattia da conoscere, perché non faccia più paura. Per epilessia, o più correttamente epilessie, si intende un gruppo di malattie neurologiche tra le più diffuse in Italia e nel mondo, nonché poco conosciute, tanto che permane una certa diffidenza e uno stigma sociale per questi disturbi che colpiscono quasi un italiano su 100, per un totale di oltre 500mila persone affette e 25mila nuovi casi diagnosticati ogni anno. La malattia si manifesta soprattutto in età infantile o avanzata, e la sua diagnosi ha un forte impatto sulla famiglia e sulla vita dei bambini. Oggi, con un’adeguata e tempestiva terapia prolungata nel tempo, quasi il 70% dei pazienti ottiene il controllo delle crisi con la terapia farmacologica.

Un insieme di malattie

Epilessia è il nome di un gruppo di disordini funzionali del cervello causati da scariche elettriche anormali dei neuroni e caratterizzata dal ripetersi di crisi epilettiche. «Convenzionalmente una diagnosi di epilessia richiede che il paziente abbia avuto un minimo di due crisi spontanee. Si distingue tra crisi parziali o focali, che iniziano in una zona circoscritta di cellule nervose in un emisfero del cervello da cui si propagano, e crisi generalizzate, che coinvolgono dall’inizio i due emisferi cerebrali» spiega Laura Tassi, Presidente della Lega Italiana Contro l’Epilessia, neurologa presso il reparto di Chirurgia dell’Epilessia e del Parkinson dell’Ospedale Niguarda di Milano.

«La maggior parte delle crisi epilettiche, che possono essere isolate o in serie, dura da pochi secondi a pochi minuti». La crisi epilettica generalizzata è quella che nel sentire comune caratterizza questa malattia: si manifesta con movimenti involontari e scomposti, a volte con cadute violente e perdita di contatto dalla realtà della persona che la subisce. Si intuisce che a causa della mancanza di informazioni adeguate, nel tempo si sia consolidata una generale diffidenza verso le persone epilettiche.

Diagnosi e cura

Nella maggioranza dei pazienti con epilessia, la diagnosi può essere fatta con una dettagliata anamnesi ed un esame neurologico. «La diagnosi di epilessia di solito spaventa la famiglia che la riceve» sottolinea Tassi «come conseguenza si tende a tenere protetti i bambini che ne soffrono. Se è vero che da una parte lo stigma sociale è ancora molto sentito, dall’altra si rischia di escludere il bambino dalle esperienze tra pari, così importanti per il suo sviluppo psico-fisico».

Molte delle forme di epilessia rispondono alle terapie disponibili permettendo a chi ne soffre di condurre una vita sostanzialmente priva di grosse limitazioni. Tuttavia, «anche in questi casi, la maggior parte delle persone con epilessia continua a subire il disagio della malattia, nascondendo la propria condizione per timore di essere discriminate o emarginate» spiega la neurologa. È importante che le famiglie «cerchino di comprendere che l’iperprotezione è negativa e sviluppino un equilibrio tra la paura e le necessità del bambino. In questo può essere d’aiuto cercare un Centro Specializzato nelle epilessie infantili».

Epilessia a scuola

I bambini con epilessia hanno difficoltà in ambito scolastico: queste non sono legate a ritardi nello sviluppo e difficoltà di apprendimento del bambino, che sono rare, ma sono attribuibili a problemi di integrazione e socializzazione, dovuti soprattutto alla disinformazione, alle attitudini negative del personale scolastico nei confronti degli alunni con epilessia. Inoltre manca una regolamentazione riguardo la somministrazione della terapia cronica e di emergenza in orario scolastico.

«Quest’ultimo punto è particolarmente critico perché può determinare perfino l’impossibilità per alcuni alunni con epilessia a frequentare la scuola» sottolinea Tassi. In un sondaggio effettuato dalla LICE, il 66% degli insegnanti ha dichiarato di non essere in grado di gestire un alunno nel caso presenti una crisi epilettica; il 25% è convinto che l’epilessia comprometta le capacità di apprendimento; il 26% crede che l’epilessia comporti alterazioni mentali e/o comportamentali; il 36% pensa che gli alunni con epilessia necessitino di un insegnante di sostegno.

«Le maggiori difficoltà di inserimento scolastico non derivano da un disturbo cognitivo del bambino che ne soffre, ma dall’atteggiamento negativo dei compagni e talvolta degli insegnati, impreparati a gestirla e che possono assumere nei suoi confronti comportamenti di allontanamento, di mancata inclusione, aggiungendo disagio al disagio» spiega Tassi, «ecco perché conoscere le epilessie è un passo fondamentale per abbattere barriere e sconfiggere inutili paure».

Chiara Romeo

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